Nog maar eens de Verzorgingsstaat

[HenkM]

Het blijft een godvergeten schande in dit land:

met dank aan ©Mar Lena:

"Vandaag gaat ze naar huis.
Na 6 maanden in een verpleeghuis te hebben verbleven zou je denken dat het een verheugende gebeurtenis is. Niets is minder waar. Vandaag geen gebak, vandaag gaat de vlag halfstok.

Ze woont alleen in een klein huisje in een klein dorp. Haar man is overleden, hun enige dochter heeft MS. Zij mist haar linkeronderbeen en een deel van haar gezichtsvermogen. Haar man overleed aan de gevolgen van dementie en ze is blij dat zij helder van geest is. Ze noemt dat zelf altijd een geluk bij een ongeluk. Tot vandaag.
Want vandaag mag ze naar huis. Een huis dat ontoegankelijk is voor de rolstoel. Het toilet en de badkamer zijn te klein om er te manoeuvreren.

Ze zal naar binnen worden gereden op een brancard. Ze zal in de rolstoel worden geholpen. Er zal 2 keer per dag iemand komen om haar in en uit bed te helpen. Drie keer per dag wordt haar eten en medicijnen gebracht. Ze zal de rest van de dag daar zitten. In een luier.
Ze zal daar de rest van haar léven zitten. Omdat ze, met haar heldere geest, in staat is om op een belletje te drukken.
Sinds 1 januari is op een belletje kunnen drukken namelijk teken van zelfredzaamheid.

Welkom in onze verzorgingsstaat"

[doctorwho]

Tis met een z.
Verder treurig

[HenkM]

Waarvan akte. De S ging door de haast :S :S

[Waterlelie]

Mijn hele leven lang ben ik zorgafhankelijk geweest.
Ik heb veel van de zorg geleerd, ook heb ik de zorg in de afgelopen 40 jaar aan kwaliteit zien winnen en sinds het begin van dit millennium heb ik de verloedering van de zorg aan den lijve ondervonden.

Ook sinds het begin van dit millennium kreeg ik een contactpersoon toegewezen.
Dat bleek een - voor mij - uiterst waardevol contact te zijn, ik vond daarin precies wat ik nodig zonder er expliciet om te hoeven vragen. Het contact klikte en dat had ik nodig.

Wel dat contact is jaren lang in stand gebleven totdat er een lange periode kwam waarin er geen reden was om contact met elkaar te hebben.
Nadat mijn partner en ik uit elkaar zijn gegaan, 1,5-2 jaar geleden, heb ik dat contact proberen te herstellen en ik was blij dat ik dat voor elkaar kreeg.
Echter, ruim een jaar geleden kreeg ik een brief van dat contact met een uitnodiging voor een eindgesprek.
Verder niet met redenen omkleed.
Okee, ik naar die afspraak, het was een ontspannen en vriendelijk gesprek waarin ik letterlijk zonder verdere opgaaf van reden uit de zorg gedumpt ben.
Met een vriendelijk gemeend, "We komen mekaar wel weer tegen", nam ik met een onvoorstelbaar kutgevoel in m'n lijf afscheid.

Waar gaat het nu eigenlijk om?
Om een tweewekelijks tot maandelijks gesprekje van een uurtje met een kopje koffie.
Da's alles. Dat is echt alles wat ik nodig heb, een beetje aandacht van iemand die blijk geeft het goed met me voor te hebben.
Van iemand die wat zorg en wat interesse naar mij uitstraalt!!!

Maar ja,
sinds meneer Jan Peter Balkenende met z´n vijf rampzalige kabinetten het begrip ZORG uit de maatschappij heeft gejaagd en er zorg als handelswaar voor terug heeft gegeven.
Tsja, sinds die tijd wordt aandacht in geld uitgedrukt.
Aandacht is handelswaar geworden en de zorg bepaalt de prijs.
De zorg bepaalt of iemand aandacht nodig heeft of niet.
Tenslotte ben ik ook maar een `zielige` psychiatrische patiënt met een eenzaam, loodzwaar, door de zorg in de steek gelaten, leven.

Heel recent heeft een voormalige chef van de VN zijn excuses aangeboden voor de miskenning van de genocide in Rwanda.
Wat mij betreft mag meneer Balkenende eenzelfde gebaar aangaande de genocide van de zorg in Nederland.
Het belangrijkste gereedschap van de zorg is aandacht.
Mensen die ziek zijn, hebben in de allereerste plaats aandacht nodig om Überhaupt te kunnen genezen.
Mensen die oud zijn hebben dito aandacht nodig om hun oude dag kleur te geven.
Mensen die gehandicapt zijn hebben primair aandacht nodig om te kunnen functioneren.

Al deze aandacht is handelswaar geworden en dat vind ik een schandelijke ontwikkeling.
De nieuwe term voor aandacht is `Mantelzorg` geworden.
Prachtig instrument van de overheid, men schuift de verantwoordelijkheid voor de zorg terug naar familie en vrienden en als kadootje kunnen ze er ook nog een fooi voor krijgen.
Aandacht is immers handelswaar geworden.

Zelf vind ik het een walgelijke ontwikkeling waar ik onder te lijden heb,
Daarnaast gaat al mijn liefde en begrip uit naar de bijna één miljoen mensen die in Nederland zorgafhankelijk zijn en al degenen die in de dagelijkse praktijk die zorg moeten verlenen.
Ik deel met u allen mijn zorg voor het begrip ZORG in Nederland.

[HenkM]

Een onderwerp waarin ik je prima kan volgen, waterlelie. Je kunt zien dat ik de ZORG al een aantal keren ter discussie stelde. De zorg die de in dit millennium bijna volledig is afgebroken geworden, met nog ontstellend veel ellende in het (nabije) vooruitzicht.

Het was echter Hans Hoogervorst (natuurlijk VVD) die de de onzalige marktwerking in de zorg in Nederland er in joeg. Alsof zorg een handelsobject is (zoals je zelf al stelde|).

Sindsdien is de verzekeraar de behandelend geneesheer.
Wier allereerste zorg is het salaris van de directeur en het dividend van de aandeelhouder.

Ter herinnering nog maar even een linkje: http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6185/Sci ... ient.dhtml

[doctorwho]

Zelfzorg is ook een mooi ding
Even de advocaat van de duivel spelen. Er zijn in het verleden en nu vast nog genoeg zorgers die hun zorg op zorgbehoevenden konden uitleven. Als je de cijfers in de populaire nieuwsgaring mag geloven is er in Nederland nog maar een handjevol zelfredzame Galliërs over die moedig standhoudt tegen de betutteling.
Ik neem vast een slokje toverdrank bij Toutatis

[HenkM]

Zelfzorg is ook een mooi ding
Even de advocaat van de duivel spelen. Er zijn in het verleden en nu vast nog genoeg zorgers die hun zorg op zorgbehoevenden konden uitleven. Als je de cijfers in de populaire nieuwsgaring mag geloven is er in Nederland nog maar een handjevol zelfredzame Galliërs over die moedig standhoudt tegen de betutteling.
Ik neem vast een slokje toverdrank bij Toutatis

Ik heb net een periode van een maand of 5 van zelfzorg achter de rug. De laatste 4 weken waren een 3 ploegen dienst, met geen pauze. Nu hij overleden is kan het normale leven weer z'n gang gaan. Het was slopend.

En dan hadden wij nog de ruimte en een redelijke kennis van de 'klacht' - dementie.

Zorg(en) doe je niet zomaar.
Dat lijkt maar niet door te dringen in Den Haag. Lang niet iedereen kan het, of heeft er de ruimte voor.

[doctorwho]

HenkM,

Met Zelfzorg bedoel ik geen mantelzorg maar voor jezelf zorgen.

[HenkM]

HenkM,

Met Zelfzorg bedoel ik geen mantelzorg maar voor jezelf zorgen.

verkeerd begrepen. het zorgt er wellicht wel voor dat naderhand zorgkosten minder zijn .... als je die zorg goed uitoefent

[HenkM]

nog even een praktijk voorbeeld: Leve Hans Hoogervorst en co. Het is een lijvig stuk (helaas).

Dit is hoe WMO Amersfoort met mensen omgaat:

Mijn dochter, een jonge vrouw van 19 heeft een erfelijke bindweefselaandoening HMS/EDS.
Vorig jaar juni werd zij naar de neuroloog verwezen, omdat vanaf begin 2013 het lopen steeds moeizamer ging. In juli 2013 lukte het lopen zonder hulpmiddelen helemaal niet meer en hebben we krukken aangeschaft bij de thuiszorgwinkel. Enkele weken later lukte het lopen met krukken ook niet meer en hebben we via, via een rolstoel te leen gekregen.
Begin September heeft mijn dochter contact opgenomen met de WMO, omdat haar woonsituatie met een rolstoel en diverse beperkingen erg lastig werd. Zij woonde in een zogeheten ‘Spacebox” voor wie dit fenomeen niet kent: dit zijn op elkaar gestapelde containers die omgebouwd zijn tot zelfstandige woonunits voor studenten. Gelukkig woonde zij in één van de onderste spaceboxen, waardoor ze slechts één metalen trap te overbruggen had. Maar de spacebox bestaat uit een ruimte van 16 m² waarin zowel een badkamer/toilet als een keuken en woon/slaapkamer gesitueerd zijn. Hierin kun je je dus niet voortbewegen in een rolstoel, dat moest ze kruipend doen, daarbij kon ze ook niet meer zonder vallen de douche in en uit en niet meer zelf koken.
In het gesprek met de WMO werd vastgesteld dat er ernstige beperkingen in de mobiliteit zijn en dat de huidige woonsituatie niet adequaat is. We schrijven dan dus september 2013! Van September tot december 2013 heeft mijn dochter zich zo goed en kwaad als het ging proberen te redden in deze situatie, waarbij ze haar rolstoel de trap af moest gooien als er geen hulp was van medestudenten, zich op haar billen zelf de trap op en af moest zien te krijgen, en kruipen haar woning doorging, voor haar eten, vuilnis en was afhankelijk was van de hulp van andere studenten (er was één algemene wasruimte helemaal aan de andere kant van het spacebox complex). Ook vervuilde haar woning, doordat ze zelf niet meer in staat was het schoon te maken.
In de tussentijd zocht zij op advies van de WMO contact met een fysiotherapeut en een ergotherapeut, die volgens de WMO bij zouden kunnen dragen aan een aanvraag voor een andere woning en een rolstoel. De fysiotherapeut en ergotherapeut constateerden beiden dat de leenrolstoel niet geschikt was voor het lijf en de beperkingen die mijn dochter heeft en zelfs mogelijk voor meer klachten kon gaan zorgen. Daarbij werd door de ergotherapeut ook vastgesteld dat de woonsituatie niet houdbaar meer was en werd een rapport opgesteld met een pakket van eisen naar de WMO. De fysiotherapeut stelde ernstige hypermobiliteit vast in meerdere gewrichten en dat leidde tot een verwijzing naar een in EDS gespecialiseerde reumatoloog die in januari de diagnose HMS/EDS-hypermobiliteitstype vaststelde.
In december lukte het mijn dochter niet meer om haar huis in te komen, er te functioneren of de rolstoel iedere keer die trap op en af te krijgen. Ze miste door de pijn en uitputting die dit opleverde ook steeds vaker colleges en lessen op haar opleiding en moest noodgedwongen stoppen met haar stage. Uit nood is zij toen met haar 4 cavia’s bij mij komen logeren. En dan bedoel ik ook letterlijk logeren, want er is hier geen kamer voor haar in huis, dus slaapt ze op een stretcher in de woonkamer. Dit levert ook voor mij (zelf rolstoel gebonden) veel problemen op, omdat ik mij niet meer met mijn elektrische rolstoel door het huis kan bewegen doordat het helemaal vol staat.
In januari was het rapport van de ergotherapeut en fysiotherapeut af en werd er een officiële aanvraag bij de WMO gedaan. Een aanvraag voor een eigen rolstoel en een andere aangepaste woning. Ook heeft mijn dochter daar nog zelf een brief aan toegevoegd om duidelijk te maken dat ze dusdanig was achteruit gegaan dat ze niet meer in staat was om haar studentenwoning in te komen of daar te functioneren en dat ze nu tijdelijk bij mij op een stretcher in de woonkamer moest verblijven.
Op 6 maart werd er door de WMO een urgentie afgegeven voor een aangepaste of aan te passen woning. Op dat moment lag mijn dochter volledig plat op bed met een hernia, zeer waarschijnlijk ontstaan door de slechte houding in de leenrolstoel en de overbelasting die daaraan vooraf was gegaan.
Op 20 maart stond mijn dochter met haar urgentie nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt was en al een aangepaste keuken had. Toen we er gingen kijken bleek er een trap in de gang te zitten, waardoor de woning moeilijk toegankelijk was per rolstoel. Mijn dochter kon er nog net naar binnen, maar ik met mijn elektrische rolstoel niet. Op deze grond werd de woning door WMO consulent M.K. afgewezen met het oog op de toekomst, want misschien zou mijn dochter ooit ook in een elektrische rolstoel belanden.
Op 3 april stond mijn dochter met haar urgentie weer nummer 1 voor een woning die mogelijk geschikt te maken was. Wij zijn daar gaan kijken en waren meteen enthousiast, want de woning was volledig rolstoel toe- en doorgankelijk en er zat een vrij grote badkamer in. Deze woning werd door WMO consulent M.K. geschikt verklaard. Wel merkte zij op dat er een aparte toiletruimte in zat en dat met het oog op de toekomst dat mogelijk een probleem zou gaan vormen, omdat mijn dochter daar dan niet met overrijdbare toiletstoel op zou kunnen komen. Hierdoor kregen wij de indruk dat ze de aandoening van mijn dochter ernstiger inschatte dan wij zelf deden en ook dat ze de prognose nogal somber inzag.
Wat schetst onze verbazing: op 16 april, net nadat mijn dochter het huis definitief geaccepteerd had en een afspraak zou maken om het huurcontract te tekenen, belt WMO consulent M.K. met de mededeling dat alle aangevraagde voorzieningen afgewezen zouden worden. Dit omdat de reumatoloog die de diagnose had gesteld, aan haar had verklaard dat bij mensen met EDS in het algemeen hulpmiddelen alleen worden geïndiceerd wanneer deze bijdragen aan de mobiliteit in plaats van deze te beperken.
Hierdoor heeft zij de conclusie getrokken dat mijn dochter geen hulpmiddelen zou moeten krijgen. Dit is dus gebaseerd op een algemene uitspraak m.b.t. EDS en niet specifiek toegespitst op de lichamelijke klachten en situatie van mijn dochter, die juist zonder rolstoel beperkt wordt in haar mobiliteit!
Haar advies was om maar te gaan trainen bij een revalidatiearts. Mijn dochter traint echter al sinds oktober 2013 onder begeleiding van een fysiotherapeut die heeft geconstateerd (en ook in haar rapport beschreven) dat er geen sprake is van vooruitgang, maar eerder achteruitgang door de training (overbelasting). En bekend is dat bij EDS overbelasting óók zorgt voor fysieke achteruitgang.
Vervolgens heeft WMO consulent M.K daarna zonder overleg, eigenhandig de woningstichting gebeld en het huis alsnog afgezegd, mijn dochter was hiervan NIET op de hoogte en werd hier vandaag 17 april ineens mee geconfronteerd. WMO consulent M.K. heeft gelijk ook maar de urgentie voor een andere woning ingetrokken!
Mijn dochter leeft dus nu op een stretcher in mijn huis, kan haar studentenwoning niet meer bewonen of betreden en had deze per 12 mei al opgezegd, omdat de andere woning haar al was toegezegd. Kortom binnenkort is ze officieel dakloos!
Ze leent een rolstoel die absoluut niet geschikt is voor haar lijf, waardoor ze er nog meer fysieke klachten bij krijgt, maar zonder rolstoel is geen optie, omdat ze per dag max. 50 meter kan lopen als ze verder niets anders doet dat inspanning kost en vaak alleen in meerdere etappes.
Het curieuze is verder dat het UWV op basis van precies dezelfde medische gegevens heeft bepaald dat mijn dochter ernstig beperkt is in haar mobiliteit en daardoor recht heeft op een Wajong-uitkering. Hoe is het in vredesnaam mogelijk dat twee verschillende instanties met precies dezelfde gegevens zo anders beschikken?
We hebben hier nu dus een uitzichtloze situatie: geen zicht op een andere woning, niet naar studie en stage kunnen, geen mogelijkheden om haar leven te leiden zoals andere 19-jarige studenten.
Heet dit nou participatiemaatschappij?????
Deel dit alsjeblieft met zoveel mogelijk mensen! Wie weet een oplossing? (advocaat is al ingeschakeld, bezwaar gaat al ingediend worden, maar dat kan ontzettend lang duren!)

[doctorwho]

Nog even ter illustratie een voorbeeld inzake zelfzorg

Diabetespatiënten die moeite hebben met ‘zelfmanagement’ – het zelf zorgen voor je gezondheid – gebruiken tussen de 1500 en 2000 euro per jaar meer aan zorg. Ze zijn minder tevreden over de zorg en hebben meer klachten van de diabetes.

NB ik heb een aantal jaren terug zorg en beweegprogramma's begeleid (diabetes, COPD) en het is voor zover ik heb kunnen waarnemen in deze groepen belabberd gesteld met zelf-management. Ik ben voorstander van min of meer verplicht bijspijkeren op dit gebied.

http://www.medicalfacts.nl/2014/04/14/m ... anagement/" onclick="window.open(this.href);return false;

[Peter van Velzen]

bezwaar gaat al ingediend worden, maar dat kan ontzettend lang duren!)

Volgens miji is de beste koers die je kunt varen de leiding van de WHO er op wijzen dat zij wel eens van wanbeleid zouden kunnen worden beschuldigd als ze niet snel iets doen!