Blog over FSHD

[Erik]

Voor de geïnteresseerden.
https://fshdzijlijn.wordpress.com

[Peter van Velzen]

Ik heb uiteraard de afkorting FSHD opgezocht, en het is wat ik al vermoedde toen ik het blog las, een vrij uitzichtsloze ziekte. Hopelijk zullen we haar in de toekomst door prenataal onderzoek grotendeels kunnen voorkomen. (ze kan helaas ook optreden bij kinderen van ouders zonder genetische aanleg). Maar voor degenen met deze aandoening is - meen ik - geen genezing mogelijk. Wel is er misschien enige hoop te putten uit het feit dat tussen de 10 en 20 van elke 100 patienten met deze aandoening, niet alle symptomen ontwikkelen. Als men de oorzaak daarvan achterhaalt is wellicht toch een therapie mogelijk.

Hoe mensen zich toch door het leven heenslaan als een gezinslid zo'n spierziekte heeft, verbaasd me steeds weer. Ik heb als jeugdleider van onze schaakclub twee kinderen meegemaakt die een spierziekte hadden. De een zat al in een rolstoel, de ander schuivelde nog dapper rond op krukken. Een geweldig kind om mee te maken dat wel. Maar de zekerheid die zijn ouders hadden dat het vanaf zijn 12e in alle opzichten achteruit zou gaan, leek mij toch een hemelschreiend voortuitzicht. Anderzijds was er ook een seniorlid van in de vijftg die ondanks zijn spierziekte trouw elke clubavond bezocht. Hij speelde wel ontzettend zwak, maar liet zich daar nimmer door ontmoedigen.

[Willempie]

Nu begrijp ik jouw "woede" ook wat beter. Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe, voor wat dat waard is.

[PietV.]

Bedankt dat je hier naar verwijst, geeft een goed beeld van de ervaringen rond dit ziektebeeld.

[Erik]

Nu begrijp ik jouw "woede" ook wat beter. Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe, voor wat dat waard is.

Ach flikker toch op met je woede, jij begrijpt helemaal niets, alleen wat je wil begrijpen.
Zelfs in dit topic presteer je het om dat nare "goody two shoes"-geloof erin te proppen.
Voor de duidelijkheid, mijn aversie t.o.v. religie staat geheel los van de bedoeling van dit topic!
En je wensen zijn hypocriet en in mijn ogen ook geen flikker waard dus ik zou het appreciëren als je ze voortaan voor je houdt, zeker in deze context.

[Erik]

Hopelijk zullen we haar in de toekomst door prenataal onderzoek grotendeels kunnen voorkomen.

Er zijn tegenwoordig prenatale testen mogelijk.
Spontane mutatie komt echter toch nog geregeld voor die overigens niet altijd tot gevolg heeft dat de lijder ook daadwerkelijk problemen krijgt.

Maar voor degenen met deze aandoening is - meen ik - geen genezing mogelijk.

Dat klopt Peter.
Behandeling bestaat voornamelijk uit optimale conditie proberen te behouden.
Ook kan de aandoening per individu een andere aanpak eisen, wat bij de één werkt, werkt bij de ander averechts, zoals bijvoorbeeld bepaalde fysiotherapeutische oefeningen in het geval van mijn vrouw.

Hoe mensen zich toch door het leven heenslaan als een gezinslid zo'n spierziekte heeft, verbaasd me steeds weer.

Roeien met de riemen die je hebt.
Het is niet altijd makkelijk moet ik toegeven, maar als mijn vrouw het niet opgeeft wie ben ik dan om dat wel te doen.

Het blog is in deze ook niet bedoeld om medelijden op te wekken, maar om chronische ziekten bespreekbaar te maken en een gezicht te geven.
En laten we wel wezen , iedere aandacht zorgt toch weer een beetje voor bekendheid en misschien wat druk op de wetenschappelijke onderzoeken.
Waarmee ik overigens de wetenschappers niet wil beschuldigen van luiheid, integendeel, ze hebben de afgelopen 10 jaar ontzettend belangrijke ontdekkingen gedaan en grote stappen voorwaarts gemaakt.

[Fenomeen]

Bedankt voor je openheid, ik lees alles op je website.

[Storm]

Ook ik kende de ziekte FSHD niet. Ik heb je blog gelezen. Heel veel sterkte voor jou maar zeker ook voor je vrouw.

[Erik]

Ik wil nog even ongegeneerd reclame maken voor een mooie actie.
Misschien wat voor de wijnliefhebbers als die hier zijn.

[Maria]

Waar ik een aantal keren kennis mee gemaakt heb is progressieve spierdystrofie (Duchenne), maar met FSHD was ik niet bekend.
Wezenlijk een andere ziekte, maar met een gelijkend patroon, dacht ik.
De beperkingen herken ik wel en het verwondert me altijd weer hoe en waar mensen de moed en de energie vandaan halen om dit gedurende jaren te doorstaan.
Al naar gelang het verloop komt eens de tijd dat ik ook ga denken: "Kan dit wel, kunnen mensen dit wel aan?"

Maar zeker is ook, dat de mensen uit een naaste omgeving vaak worden vergeten.
Niet in de zin van bewondering voor het omgaan met hun zieke geliefde(n), maar ook hun eigen persoonlijke beleving.
Want dit is toch ook een deel van jouw leven.
Altijd gaat de aandacht het meest naar de zieke, maar hoe ga je als (de meest) naaste persoon ermee om?
En wat doet het met je gezin?
En dan heb ik het nu niet over het feit dat je mantelzorger bent.

https://fshdzijlijn.wordpress.com/2016/09/23/angst/" onclick="window.open(this.href);return false;
Ik las:

Haar angsten kan ik niet wegnemen maar haar verdriet deel ik, wel vaak zonder haar want ik wil niet dat ze zich ook nog eens druk maakt om mijn verdriet, ze heeft al genoeg aan zichzelf.

Ik denk, dat het een goed idee en besluit was, ook voor jezelf, om een soort dagboek te maken.
Ik weet zeker, dat je ook je wisselende stemmingen zult hebben.
Veel naasten denken ook maar al te vaak: "Het kan altijd erger, ook voor mij persoonlijk."
Maar voelen zich ook vaak gedwongen zo te denken.
Lang niet altijd zal zo'n gedachte vanzelf en van harte gaan.
Het lijkt zelfs vaker een rem te zijn om zich ook eerlijk te kunnen mogen uiten, omdat het "voor de zieke altijd erger is".
Ook een keer kunnen vloeken om wat jou (jullie) overkomt moet een keer kunnen.
Want je bent er tenslotte een deel van.
Daarmee doe je niets af aan je gevoel voor de ander.

Als je dan tegelijkertijd een aanspreekpunt zou kunnen zijn, of tenminste en infopunt voor anderen in jouw zelfde soort situatie, dan krijgt het gelijk ook een veel groter algemeen nut.
Misschien zelfs ook voor naasten van andere soorten spierziekten of (voortschrijdende) mobiliteitsproblemen.

[dikkemick]

Ben inmiddels (via werk) met veel ziektebeelden bekend geraakt. FSHD was ook mij volkomen onbekend. Ook mijn vrouw heeft te kampen met een spierziekte alleen is hier (als ik de blog doorlees) beter "volwaardig" mee te leven. Ik heb het over fibromyalgie. Inmiddels is mijn vrouw van 65Kg naar krap 50 Kg teruggegaan. Lang reizen (met auto max. ruim 100 km.) is er niet bij en ik zie ook wel eens foto's van 20 jaar terug voorbij komen.
Maar evenals Facioscapulohumerale dystrofie is fibromyalgie een vrij onbekende ziekte.

Voor de geïnteresseerden: https://www.spierziekten.nl/fileadmin/u ... D-2015.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

[Erik]

Waar ik een aantal keren kennis mee gemaakt heb is progressieve spierdystrofie (Duchenne)

Duchenne valt onder wat mijn vrouw altijd noemt "Het kan altijd erger.".
De levensverwachting van FSHD-patienten is normaal, slechts een klein percentage heeft uiteindelijk beademing nodig omdat de middenrifspier en andere spieren die de ademhaling ondersteunen hun werk niet meer helemaal goed doen.
In principe worden enkel de skeletspieren aangetast.
Duchenne tast ook de hartspier aan en de ademhalingsfunctie.
Duchenne-patienten worden meestal niet ouder dan ongeveer 40 jaar, een zeer nare spierziekte, voor zover je kunt spreken van een "prettige" spierziekte natuurlijk.

Al naar gelang het verloop komt eens de tijd dat ik ook ga denken: "Kan dit wel, kunnen mensen dit wel aan?"

Ik moet toegeven dat die gedachte ook wel eens door mijn hoofd is gegaan, en mijn antwoord is "Ik weet het niet.", want automatisch verleg je iedere keer weer de grenzen.
Maar er zijn mensen die het inderdaad soms niet meer aankunnen en dat kan tot hele nare situaties leiden.
Ikzelf ben bijvoorbeeld ook wel eens bang geweest dat mij wat overkomt waardoor ik niet meer de taken uit kan voeren die ik nu doe.
Dat zijn scenario's waar ik niet lang bij kan en wil stilstaan.
Ook oververmoeidheid is een regelmatig terugkerend probleem bij een werkweek van 40 uur naast de zorg.

Ik denk, dat het een goed idee en besluit was, ook voor jezelf, om een soort dagboek te maken.

Ik heb er heel lang over getwijfeld want je legt toch een groot deel van je ziel en zaligheid bloot en dat kan je op een bepaalde manier kwetsbaar maken.
Maar sinds het blog van start is gegaan en het opgepikt werd door zowel mensen in de FSHD-kring als mensen daarbuiten heb ik zoveel prettige reacties gekregen dat het meen ik nu een goed besluit is geweest.
Domme, kortzichtige reacties zoals die van willempie hierboven ben ik eigenlijk nog niet tegengekomen.
En op een bepaalde manier heeft het mij ook opluchting en rust gebracht, en dat was toch ook een beetje mijn doel.
Zelfs mijn vrouw vond het geweldig en prettig om te lezen omdat ik er toch dingen schrijf die zij zelf niet of bijna niet uit.

Als je dan tegelijkertijd een aanspreekpunt zou kunnen zijn, of tenminste en infopunt voor anderen in jouw zelfde soort situatie, dan krijgt het gelijk ook een veel groter algemeen nut.
Misschien zelfs ook voor naasten van andere soorten spierziekten of (voortschrijdende) mobiliteitsproblemen.

Ik krijg hele positieve reacties van FSHD-patienten en hun mantelzorgers, en verzoeken om vooral te blijven schrijven omdat het voor hen één en al herkenning is.
Uiteraard is veel van wat schrijf gericht op FSHD maar ik wil het niet beperken tot enkel dit ziektebeeld.
In mijn opinie moet iedereen die te maken heeft met een chronische ziekte er iets aan kunnen hebben.

En voorlopig ben ik nog niet uitgeschreven merk ik, het lijkt wel of er vulkaan uitbarst, er blijven gedachten door mijn hoofd schieten die ik niet eens bij kan houden.
Ik maak daar nu korte notities van om te zorgen dat ik ze later in alle rust nog eens kan overdenken.

Bedankt voor jullie belangstelling! Ik waardeer het zeer!

[Maria]

En voorlopig ben ik nog niet uitgeschreven merk ik, het lijkt wel of er vulkaan uitbarst, er blijven gedachten door mijn hoofd schieten die ik niet eens bij kan houden.
Ik maak daar nu korte notities van om te zorgen dat ik ze later in alle rust nog eens kan overdenken.

Bedankt voor jullie belangstelling! Ik waardeer het zeer!

Dit topic is een beetje de vergeethoek ingegaan, vrees ik.
Ik heb nog wel vaak hieraan gedacht als ikje hier las, maar ermee te koop lopen doe jij hier ook niet.

Nav. van je bericht aan Gershom heb ik dit toch weer opgezocht.
Niet zo moeilijk, daar het adres van je website in je profiel staat en we hier ook een zoekmachine hebben.

En schrijven ben je blijven doen.
Ik ben weer een beetje bij.
https://fshdzijlijn.wordpress.com/author/erikdeb/
Wat moet het moeilijk zijn om weer een stuk in te leveren.
En dat terwijl je de oplossing dacht te hebben gevonden in een geschikte auto.
Nu misschien weer een langer verblijf buiten je eigen woning, wat toch zo belastend is op een punt waar je het niet direct zo had verwacht?
Veel aanpassingen blijken te regelen te zijn, al is het met moeite, maar je eigen bed neem je niet zomaar mee.

[Erik]

Dit topic is een beetje de vergeethoek ingegaan, vrees ik.

Elk topic is datzelfde lot beschoren, en dat geeft niet.
Een topic wat je bovenmatig interesseert blijft toch wel hangen.

Ik heb nog wel vaak hieraan gedacht als ikje hier las, maar ermee te koop lopen doe jij hier ook niet.

Ik loop er niet mee te koop omdat het op de eerste plaats slechts mijn uitlaatklep is.
Wat dat betreft had het niet veel gescheelt of mijn schrijfsels waren gewoon in een schrift beland in een lade in de privé-sfeer.
Dat het uiteindelijk een publiek blog is geworden had vooral te maken met mijn gedachte dat andere mensen in eenzelfde soort positie er in wat voor zin dan ook misschien iets aan zouden kunnen hebben.
Het is verder ook zeker niet bedoelt om medelijden te wekken, maar hopelijk wel om in zekere zin educatief te zijn.
En geloof me, er zijn nog altijd dingen die ik opschrijf en bij nalezen weer verwijder omdat het mijn vrouw te zeer raakt of voor haar of mij te schaamtevol is.

Wat moet het moeilijk zijn om weer een stuk in te leveren.

Zoals iedere keer is dat een pijnlijk moment.

En dat terwijl je de oplossing dacht te hebben gevonden in een geschikte auto.

En toch was die auto het geld (wat we eigenlijk niet hadden) dubbel en dwars waard!
Het maakt in ieder geval de uitstapjes zoveel makkelijker, ze is nu niet meer helemaal opgebrand als ze meerdere keren per dag in en uit de auto moet stappen.
Vooral het uit zitstand omhoog komen gaat vanuit de nieuwe auto veel beter.

Nu misschien weer een langer verblijf buiten je eigen woning, wat toch zo belastend is op een punt waar je het niet direct zo had verwacht?
Veel aanpassingen blijken te regelen te zijn, al is het met moeite, maar je eigen bed neem je niet zomaar mee.

Dit was inderdaad iets wat we niet direct verwacht hadden en dat maakte het extra moeilijk te verteren.
Maar bijna direct na thuiskomst dook mijn meisje al het internet op, op zoek naar oplossingen.
Ze weigert tot nu toe de handdoek in de ring te gooien.

[Maria]

Dit topic is een beetje de vergeethoek ingegaan, vrees ik.
Ik heb nog wel vaak hieraan gedacht als ikje hier las, maar ermee te koop lopen doe jij hier ook niet.

Nav. van je bericht aan Gershom heb ik dit toch weer opgezocht.
Niet zo moeilijk, daar het adres van je website in je profiel staat en we hier ook een zoekmachine hebben.

Opnieuw via, via andere berichten kwam ik op je blog terecht.
En wat was dat schrikken.

Immens verdriet
Ilona de Bont-Beniest
28-07-1966 – 02-02-2021

Nog maar zo kort geleden in februari.
Ik wil je van harte condoleren.
Ik weet niet of je dit nog zult lezen, daar je je account hebt laten deactiveren.
Daarom zal ik je ook een email sturen.
Als het je teveel is om nu te reageren, zal ik dat begrijpen.

Voor wie Erik nog wil contacteren.
Het emailadres wat hij heeft gegeven op zijn blog.
erikdeb@ziggo.nl