Maria schreef:Waar ik een aantal keren kennis mee gemaakt heb is progressieve spierdystrofie (Duchenne)
Duchenne valt onder wat mijn vrouw altijd noemt "Het kan altijd erger.".
De levensverwachting van FSHD-patienten is normaal, slechts een klein percentage heeft uiteindelijk beademing nodig omdat de middenrifspier en andere spieren die de ademhaling ondersteunen hun werk niet meer helemaal goed doen.
In principe worden enkel de skeletspieren aangetast.
Duchenne tast ook de hartspier aan en de ademhalingsfunctie.
Duchenne-patienten worden meestal niet ouder dan ongeveer 40 jaar, een zeer nare spierziekte, voor zover je kunt spreken van een "prettige" spierziekte natuurlijk.
Maria schreef:Al naar gelang het verloop komt eens de tijd dat ik ook ga denken: "Kan dit wel, kunnen mensen dit wel aan?"
Ik moet toegeven dat die gedachte ook wel eens door mijn hoofd is gegaan, en mijn antwoord is "Ik weet het niet.", want automatisch verleg je iedere keer weer de grenzen.
Maar er zijn mensen die het inderdaad soms niet meer aankunnen en dat kan tot hele nare situaties leiden.
Ikzelf ben bijvoorbeeld ook wel eens bang geweest dat mij wat overkomt waardoor ik niet meer de taken uit kan voeren die ik nu doe.
Dat zijn scenario's waar ik niet lang bij kan en wil stilstaan.
Ook oververmoeidheid is een regelmatig terugkerend probleem bij een werkweek van 40 uur naast de zorg.
Maria schreef:Ik denk, dat het een goed idee en besluit was, ook voor jezelf, om een soort dagboek te maken.
Ik heb er heel lang over getwijfeld want je legt toch een groot deel van je ziel en zaligheid bloot en dat kan je op een bepaalde manier kwetsbaar maken.
Maar sinds het blog van start is gegaan en het opgepikt werd door zowel mensen in de FSHD-kring als mensen daarbuiten heb ik zoveel prettige reacties gekregen dat het meen ik nu een goed besluit is geweest.
Domme, kortzichtige reacties zoals die van willempie hierboven ben ik eigenlijk nog niet tegengekomen.
En op een bepaalde manier heeft het mij ook opluchting en rust gebracht, en dat was toch ook een beetje mijn doel.
Zelfs mijn vrouw vond het geweldig en prettig om te lezen omdat ik er toch dingen schrijf die zij zelf niet of bijna niet uit.
Maria schreef:Als je dan tegelijkertijd een aanspreekpunt zou kunnen zijn, of tenminste en infopunt voor anderen in jouw zelfde soort situatie, dan krijgt het gelijk ook een veel groter algemeen nut.
Misschien zelfs ook voor naasten van andere soorten spierziekten of (voortschrijdende) mobiliteitsproblemen.
Ik krijg hele positieve reacties van FSHD-patienten en hun mantelzorgers, en verzoeken om vooral te blijven schrijven omdat het voor hen één en al herkenning is.
Uiteraard is veel van wat schrijf gericht op FSHD maar ik wil het niet beperken tot enkel dit ziektebeeld.
In mijn opinie moet iedereen die te maken heeft met een chronische ziekte er iets aan kunnen hebben.
En voorlopig ben ik nog niet uitgeschreven merk ik, het lijkt wel of er vulkaan uitbarst, er blijven gedachten door mijn hoofd schieten die ik niet eens bij kan houden.
Ik maak daar nu korte notities van om te zorgen dat ik ze later in alle rust nog eens kan overdenken.
Bedankt voor jullie belangstelling! Ik waardeer het zeer!
